Sidor

fredag 5 september 2008

Diagnos: kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)

Så har jag fått min diagnos: kroniskt trötthetssyndrom. Vad betyder det? Vad innebär det för mig? Vad kan jag göra för att förbättra mitt tillstånd?

Att kroniskt trötthetssyndrom är kroniskt betyder inte att det är livslångt, bara att det har ett väldigt utdraget förlopp. Egentligen är det logiskt. Efter en natts dålig sömn är man trött några dagar. Efter en period med väldigt mycket att göra kan man bli trött i flera år. På sätt och vis en dålig liknelse, men ändå - man tager vad man haver.

Kroniskt trötthetssyndrom yttrar sig på mig att jag lättare än "normala" människor blir trött, får slut på energi och får en tung kropp. En nedåtgående spiral kan också öppna sig i form av att tröttheten genererar negativa tankar och känslor, som kan urarta till depressionstillstånd periodvis.

Jag får svårt att koncentrera mig längre stunder, information blir svårt att ta till sig, kognitivt arbete kan bli svårare att utföra. Symtomen blir, för mig, värre framåt eftermiddagen och kvällen, då egentligen väldigt få kognitiva sysslor kan utföras, och ofta är även kroppen helt slut, så att fysiska aktiviteter är uteslutna.

Vad innebär det för mig att jag fått diagnosen ställd (efter tio års tid)? Egentligen ingenting. Men jag kan trycka på två punkter som känns mer eller mindre befriande.

Det ena är en svår avvägning. Det handlar nämligen om när, var, till vem och hur mycket jag kan berätta om det, för att förenkla min vardag och mitt yrke och för att få förståelse för symtomen. Det andra är det faktum att det var vad jag misstänkte. Hade Dr. Zachrisson på Gottfriesmottagningen i Mölndal sagt "vi kan inte ställa diagnosen kroniskt trötthetssyndrom eftersom du inte uppfyller kriterierna" hade det varit mycket värre, för då hade jag gått därifrån och fortfarande undrat "jaha, vad är det då för fel på mig?" och de negativa tankarna och känslorna hade kunnat genomsyrats med det.

Vad kan jag göra för att förbättra mitt tillstånd? Jag kan söka information om behandling, och egentligen bara fortsätta jobba med mig själv och mitt liv. Kroniskt trötthetssyndrom är ett utdraget förlopp där trötthet och brist på energi är framträdande. Enbart vila hjälper inte. Att sova bort syndromet är inget alternativ. Många ME/CFS-patienter mår sämre av fysisk aktivitet, men jag är en av dem som mår bättre. KBT kan också hjälpa, men det har jag redan testat i flera år. Terapi är för närvarande inte något jag vill jobba med.

Jag ska söka information om ME/CFS och speciellt då behandling. Jag ska fortsätta jobba på mitt aktiva liv och genom en god kosthållning gå ner i vikt och på det sättet skapa förutsättningar för att tillfriskna snabbare. Någon tanke på att pröva antidepressiva läkemedel har jag inte för närvarande, och jag hoppas det inte blir ett alternativ.

Min sjukdom har bara 5-10 år på nacken, så jag får nog räkna med att leva med det nästan lika länge till. Men man vet ju aldrig, det kan vara livslångt, jag kan må bättre redan nästa år. Mycket beror på hur jag själv ställer mig till mina möjligheter att tillfriskna.

Och gott stöd har jag ju, från både vänner och familjen. Jag älskar min Emelie, hon är underbar, och hon är en stor anledning till att jag det senaste halvåret har börjat må mycket bättre redan.

Nu ska jag värma mat (dragonkyckling med pasta) och sedan ska jag packa. I eftermiddag åker jag till Gulleryd. I helgen ska det bli surströmmingspremiär. Har aldrig smakat det, så det ska bli mycket spännande! Jag ska bara bli frisk från min tillfälliga förkylning också, så blir det ändå bättre!

Ta hand om er, och drabbas inte av ME/CFS.

10 kommentarer:

Anonym sa...

Hej Christian! Har redan drabbats, men orkar trots allt läsa din blogg o skriva en kommentar! Fick diagnosen CFS för 7 år sedan o. har anpassat mig rätt så bra till det hela. Vilar 1-2 timmar på eftermiddagen när tröttheten är som värst o. fungerar sedan ganska bra på kvällen. Hann, liksom du, träffa en livskamrat innan sjukdomen bröt ut, och det är en tillgång! Har läst om några som drabbats av CFS i unga år o. som inte hunnit träffa någon livskamrat ännu. Det är mycket, mycket värre. Jag är tacksam över att ha en underbar make som hjälper o. stöder mig när jag inte orkar. Du har en livskamrat o. det är guld värt! Det är det viktigaste av allt! Eftersom du nämner att du drabbats av en infektion undrar jag om man har kollat ev. C4-brist hos dig. Det kan ge liknande(långvariga)symptom.

Med varma hälsningar från Karola

Christian sa...

Tack, Karola. Ett värmande inlägg. C4 är, vad jag vet, inte kontrollerat på mig. Min livskamrat hittade jag faktiskt (egentligen hittade hon mig) efter att jag fått min diagnos. Att vila 1-2 timmar på eftermiddagen funkar om livet i övrigt är anpassat till det, men livet som student och senare som lärare kommer vara svårt att ordna på det viset. Men jag gör mitt bästa.

Anonym sa...

Hej,

Hamnade på din blogg av en slump när jag letade information om ME/CFS. Undrar om du mår bättre nu. Hur lyckades du få diagnos överhuvudtaget? Min läkare vägrar ta mig på allvar, och tänker inte skicka remiss till Mölndal. Jag har räknat ut att jag måste ha haft detta i ca 6 år. Hälsningar, Milla

Anonym sa...

Tack Christian för en intressant och hjälsam blogg :)

MILLA: Du kan skicka en självremiss till Mölndal. Bara att ringa dit och be att de skickar en till dig....
Ska själv dit om 2 veckor....
Lycka till!!

Lindha sa...

Hej Christian!!
Hamnade precis som "Milla" här på din blogg när jag sökte info om ME/CFS...
Har kämpat och bönat o bett/varit arg på läkare i flera år för att jag vill bli frisk och få en riktig diagnos.
Har letat upp det mesta själv på nätet fast jag egentligen inte orkar hålla på så mycket.
Läkare sätter bara käppar i hjulet och lyssnar inte på mig.
Tagit upp att jag vill ha remiss till Gottfries kliniken men de säger att det är svårt att få.
Har även varit kontakt med kliniken men eftersom jag inte bor i samma län och del av Sverige så är det svårt att få komma.
Ger snart upp!!
Men skönt att läsa om andra med samma symptom osv.. lättar något..

Lycka till och ta hand om er!! :)

Varma hälsningar och styrka från Linda

Milla sa...

Hej,

Undrar bara hur det har gått för er.
Själv har jag inte gjort något än. Har bl.a ett barn med autism och funktionshinder och mycket annat bekymmer men har blivit mycket sämre och måste verkligen ta tag i detta nu. Tack "anonym" för tipset, ska kontakta Gottfries i Mölndal. Hur gick det för dig? Lindha?
Lycka till allihop!

ingela nilsson sa...

Hej Christian.. Undrar om du vet adress/telefon till den avdelning som man kan vända sig till i Mölndal... Tack

Anonym sa...

Hej jag är snart 61 år och har haft ME sedan 1997.Jag upplever att jag INTE blir bättre, snarare tvärtom. Det är en fruktansvärd sjukdom att ha.Man vill så mycket men ingenting blir gjort. Nån enstaka dag kan jag känna mej som innan sjukdomen bröt ut och då "brakar" jag på med allt, för att nästa dag och några dagar framåt vara helt utslagen. Har haft en ordentlig maginfluensa för ett par veckor sedan som höll i sej i nästa 10- 14 dagar.Är totalt utmattad och orkeslös efter denna pers.Skulle pröva vad som helst för att åtminstone komma tillbaka till tiden före influensan. Vet ju inte om det går tillbaka dit eller om jag har fått en påspädning som kommer att haka sej fast. Min allra högsta önska är att det en dag skall komma ett läkemedel som botar oss allesamman som LIDER av ME. "FJRAnn"

Unknown sa...

Hej finns det fler med ME/cfs som mår bra av fysisk aktivitet? Jag har själv ME men liksom du klarar av att träna utan försämring under begränsade ramar. Vad jag har förstått så är det en av kriterierna för just ME att inte kunna utföra fysiska aktiviter? Men d kan ju inte stämma. Hoppas snar få komma till Gottfries står uppe på akuttid där.

MrTille sa...

Hej. Jag har nu levt med och lärt mig mycket om ME. Att träna går an, så länge man anpassar sig till kroppens dagsform och vilar mycket både före och efter träning. Och ja, ansträngningsutlöst försämring är ett av huvudsymtomen. Träning kan vara korta promenader, att diska, eller att ta sig ur sängen. Ibland måste man acceptera att kanske inte ens det går.

Motion är bra för alla, men vad och hur mycket skiljer sig åt, och de som mår sämst kan inte motionera, och bör inte göra det heller. Varför? Därför att risken finns att försämringen blir allvarlig och permanent.

Hoppas du får komma till Gottfrieskliniken snart!

Elvisthecomic.se

Elvisthecomic.se
Hur mycket är en kvinna värd? (Ser du inte vad det står? Kommentera i ett blogginlägg!)